Ярослав и Дарья
История Ярослава и Дарьи
Симптомы СМА у Дарьи и Ярослава проявились после 18 месяцев. Изначально дети ходили, но с течением времени развилась прогрессирующая слабость мышц ног, рук, шеи, спины и лицевых мышц. Это привело к нарушению подвижности, а также к вялому умеренно выраженному тетрапарезу, больше выраженному в нижних конечностях. У детей наблюдаются подвывихи тазобедренного сустава слева и остаточная ацетабулярная дисплазия.
Прогрессирующая мышечная слабость лишает детей возможности вести адаптивную жизнь, затрудняет ходьбу и нормальное физическое развитие. Каждый день мама делает всё возможное, чтобы обеспечить им медицинскую помощь, реабилитацию и специализированные процедуры.
Обследование проводилось в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя». Врачами рекомендована интенсивная платная реабилитация и использование дорогостоящих препаратов для поддержания здоровья. Без этих мер состояние детей может ухудшиться. К постоянным занятиям с психологом, логопедом, психиатром и массажистом прибавились серьёзные физические проблемы, и для поддержания жизнедеятельности требуются новые инвалидные коляски и специализированные устройства.
Стоимость реабилитации, приобретения оборудования и инвалидных колясок составляет около 250 000 тыс. бел. рублей. Мама семьи делает всё возможное, но средств не хватает, поэтому семья вынуждена обращаться за поддержкой к социально ориентированным спонсорам.
Обращение мамы
«Уважаемые спонсоры и неравнодушные граждане! Меня зовут Екатерина Борисовна Баранцевич, я мама Дарьи и Ярослава. Мы столкнулись с тяжёлым заболеванием — синдромом Мартинделли-Шарко-Мари-Тута (СМА). Каждый день приносит новые трудности: слабость мышц, затруднённые движения и необходимость постоянного контроля за здоровьем детей.
Я стараюсь максимально работать и обеспечивать детям лечение, реабилитацию, абилитацию, покупку лекарств и инвалидных колясок, но наших ресурсов не хватает. Пожалуйста, помогите пройти экстренное лечение, приобрести дорогостоящие препараты и специализированное оборудование, чтобы Дарья и Ярослав могли полноценно получать медицинскую помощь, включая физиотерапию, логопедию и психологическую поддержку.
Дети очень многое пережили, и мой долг — дать им шанс на полноценную, здоровую жизнь. Любое, даже самое небольшое пожертвование, — это огромный вклад в победу над болезнью. Помогите Дарье и Ярославу пройти лечение и реабилитацию, чтобы их будущее стало светлым и счастливым!»
